嚢胞性線維症の危険性


   嚢胞性線維症は様々な器官に影響を及ぼすため、他の検査が有用な場合がある。
   膵臓の酵素濃度が低下している場合は、便の分析により、膵臓から分泌される消化酵素であるトリプシンなどの濃度低下や、含まれる脂肪の量の増加がわかることがある。
   インスリンの分泌量が低下すると、血糖値が上昇する。肺機能検査では呼吸器系の免疫機能の低下が確認でき、肺機能の程度を示す良い指標となる。
   肺感染症や肺の損傷範囲を確かめるのに胸部X線検査やCT検査が、有用な場合がある。
   嚢胞性線維症の遺伝子に欠損があるかどうかを調べるために、検査はその可能性のある両親に対して行われる。
   特に、嚢胞性線維症を発症した子供の親族は、遺伝子検査やカウンセリングを 受ける権利がある。遺伝子検査は、わずかな血液サンプルで可能で、両親の両方に少なくとも1つの欠陥遺伝子がない限りは、子供に嚢胞性線維症は発症することはないが、両親がともに欠陥のある嚢胞性線維症の遺伝子をもっている場合、嚢胞性線維症の子供が生まれる可能性は25%である。

   嚢胞性線維症の患者には、小児科医や内科医などの経験豊富な医師と、他の専門医、看護師や栄養士、ソーシャルワーカー、遺伝学カウンセラー、心理学者、理学療法士、呼吸理学療法士などのチームにより管理された包括的な治療プログラムが必要である。肺疾患や消化器疾患などの合併症の長期間の予防および治療、良好な栄養状態の維持や運動の奨励などが治療の目的である。 嚢胞性線維症の子供は、ごく普通の子供が行う活動に参加することができないために、疎外感を感じることがある。 
   そのため、心理的また、社会的なサポートが必要である。
   嚢胞性線維症の子供をもつ親は、病気のしくみや治療の意味づけを理解できるよう、 十分な情報提供やトレーニングを受けるため、親は治療に伴う負担がでてくる。
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